Solidaridad

Juntan tapitas para pagar el tratamiento de Tiziano

El niño de tres años debe someterse a un costoso procedimiento médico para tratar la atrofia muscular espinal (AME) tipo 4
viernes, 25 de enero de 2019 · 13:48

SALTA (Redacción) – Una vez más, una familia de la ciudad de Salta debe recurrir a la solidaridad de todos los vecinos para poder sobrellevar una situación tan difícil como angustiante. En esta ocasión, Analía Díaz anunció que comenzarán a juntar tapitas de envases de bebidas en diferentes puntos de la localidad para pagar el tratamiento que debe afrontar su hijo Tiziano, de tres años edad, quien padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 4.

En diálogo con ElIntra, Analía comentó que "esta enfermedad no tiene cura, es degenerativa, progresiva y crónica", sino que solamente se puede realizar "un tratamiento, que es la 'spinraza'". De acuerdo con la mujer, este procedimiento consiste de "una inyección que se la aplica a través de las zonas lumbares para que llegue el líquido a la medula espinal". "Este fármaco lo que hace es detenerlo", destacó. A pesar que varios países ya pueden acceder a esta dosis, lamentó que "en Argentina esta inyección todavía no llegó".

"La ANMAT ya aprobó que esto ingrese al país, pero la Secretaría de Salud pone trabas", lamentó Díaz, quien agregó que las autoridades del área nacional afirmaron "que el fármaco no tiene ningún resultado ni beneficio". "En Argentina son 250 familias que tienen (algún integrante con) AME, ya sea en los distintos tipos (del 1 al 4)", describió la madre de Tiziano, quien añadió que "cada inyección sale 125 mil dólares".

"Esto es inmediato. Lo colocás al día 0, 14, 26, a los 60 días, y esto cada 4 meses", expuso Analía, quien también denunció que "ninguna obra social te la está brindando, y el Estado tampoco". "Hace poco charle con gente de la fundación AME Argentina. Me brindaron los papeles para apelar a la obra social", comentó. En cuanto a la Provincia, la mujer indicó que "hubo un caso de una enfermedad degenerativa que tuvo buen resultado, porque la Ley dice que las obra sociales deben que brindar el derecho a la vida y tienen que incorporar y garantizar todos los derechos aplicables teniendo acciones positivas".

"Esta idea de juntar las tapitas es más de concientizar a la gente, que la gente sepa lo que es el AME y que tengan ese recaudo", formuló Díaz. En tanto, indicó que por medio de la venta de tapas buscan cubrir el pago de "300 pesos para la consulta y otros 300 para volverla a hacer, porque nos hacen el pedido (de la dosis)", contó la mujer, quien agregó que también deben financiar los costos de "los alimentos, los pañales y las necesidades básicas del bebé".